一例新生儿脑瘫案例引发的伦理学思考
朱晓卓 倪 征 田 侃
（南京中医药大学，江苏，南京，210029）
摘要：对脑瘫等有缺陷的新生儿放弃治疗是一种典型的非自愿的被动安乐死，和其他类型相比，这种方式的安乐死有其特殊性，从伦理学分析也是可行的，但如对其进行相关立法，仍需对鉴定缺陷标准的认定、死亡的处置权等加以考虑。
关键词：新生儿、脑瘫、伦理学、安乐死
近几年，荷兰、比利时相继通过了安乐死法案，规定医生必须在严格的规范下才能为病人执行安乐死，执行安乐死的重要前提之一就是病人必须是在头脑清醒时的自愿性、独立性，显而易见，对有缺陷的新生儿实行安乐死是缺乏这个前提的，这也使得对其实行安乐死是有其特殊性的，同时对有缺陷的新生儿实行安乐死目前在理论界也存在着很大的争议。某市发生的一例新生儿脑瘫所引发的医患官司就很值得我们思考。
一、案情介绍
1994年9月，产妇南某在某职工医院分娩，由于产妇妊娠时间过长，羊水量过少，因胎儿在子宫内已存在缺氧的情况，但院方对此重视不够，未能及时放宽手术指征，以及院方本身医疗技术水平的限制，患儿王某娩出后即出现了重度窒息的重危症状，随后患儿即被送至该市儿童医院，该院医生根据患儿的实际病情，判断其预后较差，提出放弃治疗的建议，但是患儿家属予以拒绝，后虽经全力抢救，患儿仍形成了缺氧性脑病、脑萎缩。1995年4月，经过该区医疗事故技术鉴定委员会鉴定为“医疗差错”。2000年12月，该市中级法院对患儿王某进行法医学鉴定，认为由于患儿在生产过程中发生了较长时间的缺氧，认定患儿残疾程度达到一级；还认为目前患儿智力极度低下，言语思维功能丧失，并有严重的癫痫症状，对此医院在诊疗中的差错和患儿目前状况存在因果关联。患儿王某家属就此向人民法院提起诉讼，要求该职工医院赔偿医药费、护理费等共计2百余万元。
二、伦理学分析
新生儿发生脑瘫的因素很复杂，现代医学科学技术的发展水平尚不能给其一个科学合理的完整解释，更不能说用科学的手段、有效的药物从根本上治愈脑瘫。因而新生儿发生脑瘫，即使当时抢救成功使其存活，患儿家属无论是对患儿进行的后续治疗费用，还是患儿今后的生活护理费用，其投入都是巨大的，且从脑瘫患儿的生活质量而言，也是极差的，生命期限也会因此而缩短。因而对有患有诸如脑瘫之类的有缺陷的新生儿放弃治疗（即安乐死），在临床实践中也会时常发生，但是这种行为往往在法律上是没有具体明确的规定予以保护的，也就说是违法的，甚至可以说是一种犯罪行为。因此对于此类有缺陷的新生儿施行安乐死进行伦理学的评价是有其特殊意义的，现就结合此案例从以下几个方面进行简要分析：
（1）安乐死对象的特殊性
随着安乐死研究的深入，对于安乐死对象的界定还未能在理论界形成一致，多数是采取列举式的方法，以举例如界定对象为晚期恶性肿瘤失去治愈机会的患者、重要生命脏器严重衰竭且不可以逆转的患者等等，根据一些国家、地区现行的相关安乐死法规以及理论界的相关看法研究来看，对于安乐死的界定应具有两个条件：一是客观条件，存在死亡痛苦，且这种痛苦必须是无法忍受，无法医治的；二是主观条件，公民享有安乐死的权利并行使这种权利，即必须经过患者申请，且患者所患疾病医学上证明其无法挽救，方可主动实行安乐死。所以可见，只有具备了“死亡痛苦”这一要件，才能申请安乐死，也只有其中自愿要求安乐死的人，才能成为安乐死的对象，即安乐死对象的认定条件应是客观条件和主观条件的统一，缺少任何一个条件都不能成为安乐死的对象，只有“自愿要求解除死亡”才能成为安乐死对象的共同本质[1]。但用上述两个要件来规定有缺陷的新生儿就不能完全适合了。以此案为例，患儿王某刚出生，从法律角度而言，是不具备行为能力的，而因其脑萎缩，其思维语言能力完全丧失，虽可享有安乐死权利，并不会主动去行使这种权利，这也并不意味着其失去这种权利，所以其主观条件是难以实现的。至于客观条件，患儿王某在娩出后既出现严重的窒息症状，推认为存在死亡痛苦也不一定成立，一方面由于新生儿不能清楚而明确地表达自己的客观实际状况，另一方面也因有缺陷的新生儿存在虽无生命危险但有诸如智力低下或无痛感等情况的可能。对于有缺陷的新生儿作为安乐死的对象而言，其本质应和脑死亡病人、精神病人、智力严重低下者相类似，其关键特点在于不能清楚地完整表达自己的意愿并实现这个意愿，而且其重要前提条件是新生儿具有客观存在的不可逆的缺陷。从现代医学科学角度，有缺陷的新生儿的标准是：①不可能度过婴儿期，届时已处于临终状态；②处于不可抢救的疼痛之中，采用直接治疗和长期理疗都不能得到实质性的缓解；③从发展的眼光来看不可能具有最底限度的人类经验，该新生儿对他人特别是亲人的照料在感情和认知上没有起码的反应能力[2]。可见，新生儿的缺陷和一般意义上的残疾是不能等同的，患儿王某存在缺陷而非残疾，所以有缺陷的新生儿作为安乐死的对象是有其特殊性的。
（2）安乐死类型的简单化
现代意义上的安乐死是指对患有不治之症的垂死病人的生命所采取的临终处置，通常有被动和主动之分。主动安乐死又称积极安乐死，即采取某种措施主动结束现代医学科学无法挽救的濒临死亡并伴有难以忍受的剧烈痛苦病人的生命或加速其死亡过程；被动安乐死是指确定无法挽救其生命的病人终止治疗即停止使用维持其生命的现代抢救设备，任其自行死亡，又称“消极安乐死”或“允许死亡”[3]。此外学术界又以是否处于患者本人的意愿作为标准又分为自愿安乐死和非自愿安乐死，以上两种分类方式进行组合，可以有四种类型：自愿主动安乐死、非自愿主动安乐死、自愿被动安乐死、非自愿被动安乐死。
就对有缺陷的新生儿施行的安乐死而言，实际只有一种类型，即非自愿被动安乐死。这种类型安乐死主要针对无行为能力不能表达自己的要求、愿望或同意的对象，其中也包括了脑死亡病人、精神病人、智力严重低下者等。需要注意的是，一旦被动安乐死为非自愿，例如本案中因为患儿王某是不可能表达自己的意愿，如若当时在儿童医院放弃治疗，即是一种非自愿被动安乐死，而非自愿安乐死不是建立在公民本人意愿上，而是他人意愿上的。生命价值是至高无上的，对于新生儿实行安乐死无疑是侵犯了其生命权和人身权，这和法律的要求是相违背的；其次，如果新生儿或处于深度昏迷，或是智力极度低下，既可能不存在死亡痛苦，也有可能并非处于无法挽救的濒死状态，像本案患者王某目前的状况，如果保证其继续治疗，其生命还有可能在无死亡痛苦中延续，该患儿本人也不会提出死亡要求（即安乐死），但患儿所存在的缺陷也是明显的，这些问题应是伦理学理论界值得思考的。
（3）安乐死评价
对于有缺陷的新生儿采取安乐死进行评价，主要涉及三种伦理规范，即医学伦理、生命伦理和社会伦理，这三种理论即有重复之处，也不乏冲突的地方，以本案为例，患儿王某如从生命伦理和医学伦理角度而言，生命价值的神圣以及医生救死扶伤的职责决定了尽力去挽救该患儿的生命的重要性，但从社会伦理的角度出发，对其实行安乐死有利于卫生资源合理公正分配，符合整个人类生存质量提高和根本利益，符合人类的道德进步。
安乐死是属于社会文明的范畴，所以社会伦理的要求更为重要，在实际生活中当医学伦理、生命伦理和社会伦理发生冲突的时候，更要遵守社会伦理规范，就如我国实行计划生育政策，如不是从社会伦理的高度进行评价其合理性就难以实行了，也正由于有了社会伦理规范的保证，生命伦理和医学伦理在实践中能够继续前行，因此，应当把社会伦理评价放在第一位置，打破单纯局限的医学伦理、生命伦理的束缚，才能真正有利于整个民族、整个社会的发展，对于有缺陷的新生儿的评价也应该从社会伦理的高视角出发。
三、立法思考
由于新生儿作为安乐死的对象的特殊性，决定了如对其进行相关立法，必须充分考虑其在实行安乐死过程中，虽然是安乐死的主体，却没有选择和决定的权利，现就从以下几个方面提出相关看法。
（1）鉴定问题
无论是从伦理还是人情的角度出发，人的生命是神圣不可以侵犯的，只要生命存在就存在治好的“希望”或是“可能”，轻易结束一个有缺陷新生儿的生命，无疑也是草菅人命的错误行为，所以对有缺陷的新生儿的认定，必须有严格、具体和科学的统一标准，不仅要和目前的医学科学发展实际相符合，而且在实践操作中也要具有可行性，并对此加以严格的控制和监管。在鉴定过程中最重要的是将新生儿的缺陷和残疾加以明确严格的区分，而且必须明确这种缺陷状态是不可以逆转的。另外，对新生儿这种不可以逆转的缺陷，在实践中会出现这种缺陷并不是新生儿一出生就可以显见的，可能必须是存活了一段时间才能予以明确确认，这些都需要在鉴定标准中加以严格界定的，必须有法可依。现有的新生儿的缺陷标准（详见上文）过于笼统，仍需医学上对各种缺陷情况具体明确的予以确定。
（2）安乐死的处置权
由于新生儿无行为能力，更不能通过自己的思维行动或言语表达其安乐死的意愿，所以对于新生儿实行安乐死的处置权就不能掌握在新生儿自己的手中。根据我国民法的规定，无行为能力的人需要确定其监护人，新生儿监护人就是其父母或其直系亲属，有缺陷的新生儿的存活与否直接影响其利益，所以只有是新生儿的监护人才能最终决定是否对其进行安乐死。但由于这关乎人命，也涉及医学领域中的相关问题，所以新生儿的监护人在实行这个决定权的一个至关重要的前提就是要有医学上的明确确认，因此对于确认过程中医生的资格、身份，监护人的资格、身份都要有严格的标准予以确定，并可以考虑引入第三方证明人的处置方式，以保护新生儿安乐死的客观、公正、科学，防范以后有可能出现的医患纠纷或者医患官司。
如立法上述两个方面予以明确确认，结合本案例，患儿王某在娩出后经检查得出相关客观指标，符合对有缺陷的新生儿实行安乐死的成立要件（即缺陷标准），经医学确认后向患儿监护人（即其父母）提出建议，根据法定要求和程序，最终由王某监护人决定是否对王某实行安乐死，如实行则采取相关医学技术进行。可见，上述程序应该在实践中有其可行性的。
综上所述，对于有不可逆陷的新生儿实行安乐死的思考，是基于医疗资源在伦理学上分析并结合其特殊性进行的。现行的一些国家的安乐死法规主要针对主动安乐死，安乐死的对象是有行为能力且能表达自己安乐死意愿的公民，所以，相对于新生儿安乐死是有其特殊性的。虽然从目前医学科学技术而言，对于任何人实行安乐死都不存在技术上的问题。但技术上的可行，并不意味着伦理上的应该的。科学为我们的行动选择开辟新的可能，但不能直接成为我们应该采取的行动。对于安乐死的研究，尤其是对有缺陷的新生儿实行安乐死仍然需要理论界的进一步予以探究。
参考文献：
[1] 冯坤、隋卫东《安乐死立法的几个理论问题》[J]，中国卫生法制，2002.5 p16
[2] 徐宗良、刘学礼、瞿晓敏《生命伦理学理论与实践探索》[M]，上海人民出版社，2002.10 p257-258
[3] 达庆东《卫生法学纲要》[M]，上海医科大学出版社，2000.3 p257
作者介绍：
朱晓卓 南京中医药大学2002级医药法律专业硕士研究生
EMAIL：：zhuxiaozhuo@sina.com
联系地址：南京中医药大学医药法学教研室 邮编：210029
倪征 南京中医药大学经贸管理学院副教授
田侃 南京中医药大学卫生法学教研室副教授、硕士生导师
青海省人民政府办公厅转发省新闻出版局关于青海省新华发行（集团）有限责任公司组建方案的通知
青海省人民政府办公厅
青海省人民政府办公厅转发省新闻出版局关于青海省新华发行（集团）有限责任公司组建方案的通知
青政办〔2005〕67号
西宁市、各自治州人民政府，海东行署，省政府各委、办、厅、局：
省新闻出版局关于《青海省新华发行（集团）有限责任公司组建方案》已经省政府同意，现转发给你们，请认真组织实施。
青海省人民政府办公厅
二○○五年五月十九日
青海省新华发行（集团）有限责任公司组建方案
省新闻出版局
（二○○五年四月）
根据中共中央办公厅、国务院办公厅《关于转发〈中央宣传部、国家广电总局、新闻出版总署关于深化新闻出版广播影视业改革的若干意见〉的通知》（中办发〔２００１〕１７号）精神和新闻出版总署《关于新华书店（发行集团）股份制改造的若干意见》（新出发〔２００２〕８８７号）的总体要求，结合我省新华书店实际，特制定本方案。
一、组建集团的必要性和紧迫性
目前，全省新华书店实行分级管理、分散经营，导致各自为政、人员膨胀、管理不顺、资源浪费和无序竞争等诸多问题，严重削弱了新华书店系统业已形成的网络、储运、结算、信息、人员、管理等优势，使新华书店的整体实力下降，部分书店已经处于瘫痪或半瘫痪状态。组建全省新华发行集团，不仅是新华书店改革和发展的内在需要，也是适应我国出版物发行体制改革新形势的客观要求。一是面对我国加入世界贸易组织的新形势，出版物分销领域竞争日趋激烈，迫切需要新华书店从分散经营向规模经营转变，加快体制和机制创新，尽快成为新型的市场竞争主体。二是教材管理体制改革，打破了中小学教材指定出版方式和单一发行渠道的格局，教材的出版发行由具备出版发行资质的机构通过竞标取得，而我省目前新华书店的管理体制很难达到投标人的资质条件。如果失去了教材发行权，全省新华书店将难以生存和发展。三是组建发行集团已成为全国新闻出版改革和发展的必然趋势。我省目前新华书店的管理体制和机制，与日益发展的市场经济很不适应，组建集团势在必行。
二、全省新华书店的基本情况
目前，全省共有４５个基层新华书店，其中省级１个、州（市）级７个、县级３７个，下伸发行网点７８个，遍布省内城乡。２００４年全省新华书店出版物净销售额为１７８亿元，占全省社会销售额的８０％。资产总额为１４４亿元，净资产３７１８万元。现有职工９５２人。
三、指导思想和组建原则
（一）指导思想。
以邓小平理论和“三个代表”重要思想为指导，贯彻落实十六届三中、四中全会和省委十届四次、五次全委会精神，树立和落实科学发展观，以发展为主题，以资本为纽带，以优化资源配置为切入点，以增强我省发行业的整体实力、活力和竞争力为目标，组建青海省新华发行（集团）有限责任公司（以下简称集团公司）。
（二）组建原则。
１、坚持政府引导、市场运作的原则。在政府的协调和推动下，对全省新华书店的资产、人员、业务等要素按照市场化的要求进行整合。
２、在国有资本控股的前提下，多渠道引进投资者，实现集团公司股权多元化。
３、对资不抵债的新华书店暂不吸收为集团成员。
４、按照总体设计、周密部署、分步实施的原则，根据省情和行业特点，稳步推进。
四、组建方式和集团框架
（一）组建方式。
在清产核资、产权界定的基础上，将全省各级新华书店的经营性国有资产以无偿划转方式进行整合，组建集团公司，同时保留新华书店的牌子。
（二）集团框架。
１、将省新华书店、西宁市及市属各县新华书店、海东地区各县新华书店的资产、人员和业务进行整合，组建教材发行公司、图书音像发行公司、图书音像物流配送中心作为集团公司的核心公司。海东地区各县新华书店、西宁市各县新华书店改造为集团公司的分公司。
２、将州级新华书店改造为集团公司的子公司，州属各县新华书店改造为子公司的门市部或连锁店，实行二级管理。
３、充分发挥集团公司在图书发行中的主导地位和优势，在国有资本控股的前提下，采取联合重组，吸引国有资本和民营资本等形式，推进集团公司资本多元化，壮大资本实力，扩大经营规模，把集团公司做大做强。
五、管理体制和治理结构
（一）管理体制。
１、经省政府同意，将划入集团公司的经营性国有资产授权集团公司经营，承担国有资产保值增值的责任。在资产管理方面接受省国资委的监管。
２、集团公司法人代表和主要管理人员由省新闻出版局选聘和委派，受省新闻出版局行业管理和业务指导。
３、集团公司的监事会由省国资委委派。
（二）治理结构。
１、按照《公司法》的要求，规范设立董事会、经理层和监事会，董事长为集团公司的法人代表。集团公司董事会、经理层和监事会分别行使决策、执行和监督权，形成有效的法人治理结构，规范地行使法人财产经营权。
２、集团公司以产权为纽带，以业务为依托，对子公司行使出资人的权力。
３、集团公司的党、团组织采取集团和属地双重管理，以集团管理为主。
４、健全和完善集团公司职工代表大会制度和工会等组织。
六、发展目标和组建步骤
（一）发展目标。
２００５年，组建集团公司。
到２００６年底，图书销售额达到２亿元；巩固现有发行网点，使全省新华书店得到巩固和发展；８０％的集团成员单位实现计算机网络管理，改变传统的经营方式，加快图书流转，促进全省图书市场的繁荣。
到２０１０年，集团公司图书销售额达到２.５亿元；集团成员全面实行连锁经营，基本实现计算机网络管理，全面提升新华书店的品牌形象。
对集团公司进行股份制改造，在国有资本控股的前提下，加快资本重组，实现国有控股、民营参股、职工入股的混合所有制经济，提高资本运作效率，提高新华书店的市场竞争力，确保新华书店的图书发行主渠道地位。
（二）组建步骤。
第一阶段（2005年5月—6月）：完成西宁市及市属各县新华书店、海东地区各县新华书店的清产核资和国有资本划转工作；完成州及州属县新华书店的清产核资和国有资本划转工作。
第二阶段（2005年7月）：制定集团公司章程。
第三阶段（2005年8月）：集团公司挂牌成立。
七、配套的政策措施
（一）集团公司组建后，享受《青海省实施西部大开发战略若干政策措施》（青政〔2003〕35号）的有关税收优惠政策。
（二）根据国务院办公厅《关于印发文化体制改革试点中支持文化产业发展和经营性文化事业单位转制为企业的两个规定的通知》（国办发〔2003〕105号）精神，集团公司享受相应的税收优惠政策。
（三）根据企业人均劳动生产率和经营规模测算，此次改制中需要安置的富余职工４８人，需要支付的经济补偿金等费用９１.２万元。安置资金采用省财政补贴和当地财政补贴的办法解决，省财政补贴部分由省经委会同省财政厅、省劳动和社会保障厅审核研究确定。
（四）各地区和省有关部门要采取积极的扶持措施和办法，对集团公司的改制组建和运营给予更大的支持。
八、组织机构
为加强对集团公司组建工作的领导，成立集团公司筹备领导小组。领导小组成员名单如下：
组 长：张承伟（省新闻出版局副局长）
副组长：姚 琳（省国资委副主任）
黄天玉（省新华书店总经理）
成 员：李 文（省新闻出版局印刷发行处处长）
邓 莹（省经委企业改革处处长）
薛海彦（省国资委统计评价处处长）
杨玉良（省新闻出版局办公室副主任）
厶貝宝英（西宁市新华书店总经理）
王锦慧（省新华书店副总经理）
领导小组办公室设在省新华书店，黄天玉同志兼任办公室主任。
